Till Birgitta, 
tack för allt du lärt mig.

Bakgrund

På Tallmogårdens hälsohem norr om Ludvika behandlas bl a personer med ulcerös kolit. De två huvudmetoder som används, i kombination med skolmedicinsk behandling, är kostomläggning till en extrem skonkost som successivt utökas, och ett program för att bättre kunna hantera fysiska /psykiska aspekter av sjukdomen och stresshantering. Det finns enstaka studier gjorda på effekten av hälsohemsvistelse, men ingen på upplevelsen under och efter hälsohemsvistelse. 

Syfte 

Syftet har varit, att utifrån beskrivningar av upplevelsen av sjukdomen ulcerös kolit, fördjupa förståelsen och upptäcka generella mönster i sjukdomsupplevelsen hos personer som behandlats på Tallmogården.

Metod

Sju personer, med ulcerös kolit, som vistats på Tallmogården under 1995 har intervjuats. Intervjuerna har varit semistrukturerade, och rört personernas upplevelse av att ha en kronisk sjukdom och vad hälsohemsvistelsen inneburit för dem. 

Resultat 

Alla berättar om för dem positiva förändringar som kommit i samband med Tallmogårdsvistelsen t.ex. att ha fått verktyg att hantera sin sjukdom och besvärliga situationer med, bättre kroppskännedom och minskade stressnivåer. Tre mönster har utkristalliserats i personernas psykologiska inställning till sjukdomen: accepterande-försoning, accepterande och icke- accepterande, där den första gruppen berättar om de största förändringarna i livs- och sjukdomsuppfattning

Diskussion

Utfrågarbias och engångsintervjuer tas upp som svagheter i metoden. Kan resultaten generaliseras? 

Innehåll 

INTRODUKTION

Bakgrund

Tidigare forskning 

Förförståelse

METOD

Deltagare

Intervju-Datainsamlande

Dataanalys

Vad har hänt efter Tallmogårdsvistelsen?

Personbeskrivning av de sju i studien ingående personerna.

Psykologisk inställning till sjukdomen 

Accepterande och försoning 

Accepterande 

Icke-accepterande

Upplevelsen av Tallmogården

Att stå på egna ben 

FÖRHÅLLANDE TILL SJUKVÅRDEN

Före Tallmogårdsvistelsen

Efter Tallmogårdsvistelsen

Sammanfattning

TACK

REFERENSER

INTRODUKTION

Bakgrund 

Ulcerös kolit är, liksom Mb Crohn, en inflammatorisk tarmsjukdom med en prevalens på 36-70 per 100 000 enligt olika studier (1)och en incidens på ungefär 6 per 100 000(2). Sjukdomen debuterar ofta mellan 15 och 25 års ålder, men kan debutera i alla åldrar(2). Sjukdomen är kronisk till sin natur och går ofta i skov med symtomfria perioder dessemellan. Vid ett skov angrips tjocktarmens slemhinna med symptom i form av frekventa, diareer(ofta blodiga), buksmärtor, viktnedgång och trötthet. Etiologin är okänd, men den mest vedertagna förklaringsmodellen är att upphovet skulle bero på en allergisk auto-immunreaktion mot celler i tarmens slemhinna(3). Stress(4), rökstopp(5,6) (rökning skyddar dock slemhinnan(5,6)) viss kost (kött, mjölk, gluten och raffinerat socker) (7)har ansetts kunna vara uppkomstfaktorer. 

Skolmedicinsk behandling är i första hand medikamentell, där kortison, sulfapreparat och cytostatika används. Vid svårare skov tillgrips totalfasta med kortisondropp och i sista hand olika operativa ingrepp. Kost, stress och psykologiska faktorer bedöms ha en viss inverkan på sjukdomsförloppet men har sällan en framskjuten position i behandlingen.

Från 1950-talet till slutet av 1980-talet har mycket av forskningen kring ulcerös kolit, stress och psykosomatik (sambandet mellan kropp och själ) försökt koppla ihop vissa beteenden och personlighetskaraktäristika med sjukdomen. Ulcerös kolit har också ansetts som en av de klassiska psykosomatiska sjukdomarna (8,9).Mot slutet av 1980-talet började denna inriktning tappa mark och dödsstöten kom när North et al 1989-90 (10) gjorde en genomgång av metoder och resultat i all tillgänglig litteratur om sambandet psykosomatik och ulcerös kolit. 138 studier gicks igenom och de flesta hade klara brister i studiedesignen; ingen kontrollgrupp, osystematiskt datainsamlande och avsaknad av diagnostiska kriterier. Sju studier var välgjorda men ingen av dessa kunde visa ett samband mellan olika personlighetstyper och ulcerös kolit. Idag har den psykosomatiska forskningen i mycket lämnat detta synsätt och menar istället att vid alla sjukdomar finns kroppsliga och psykiska faktorer som interagerar.

På Tallmogården, ett hälsohem utanför Ludvika i Dalarna, har personer med ulcerös kolit behandlats sedan 1972. Man arbetar dels komplementärmedicinskt, dvs med en behandlingskombination av skolmedicinska och alternativmedicinska behandlingsmetoder, dels helhetsmedicinskt där människan ses både som fysisk, psykisk och social varelse(11). Personerna uppmanas stå kvar på tidigare givna läkarordinationer och alla förändringar diskuteras med ordinarie läkare under vistelsen på Tallmogården. De viktigaste delarna i behandlingsprogramet är kostbehandling, stresshanteringsprogram och kunskapsökning avseende sjukdomen, se figur 1. 

A. Internatvistelse

Att helt ägna tiden åt sig själv är viktigt för ett bra behandlingsresultat 

B. Kostbehandling

-En successivt utvidgad skonkost följd av vegankost i 4 månader
-Matlagningskurser/dietistföredrag
-Dietistkonsultationer 

C. Stresshantering

-Stresskunskap 
-Avspänning och meditation 
-Kroppskännedomsövningar t ex Qi Gong, Feldenkrais, frigörande dans mm 

D. Motion

E. Fysikaliska behandlingar 

-Massage och badbehandlingar 
-Kinesisk och västerländsk akupunktur 
-Sjukgymnastik 

F. Psykologi 

-Samtal kring beteendeförändringar och inställning till livet i vidare mening 
-Enskilda psykologsamtal 

G. Föredrag 

-Psykosomatik, sömn, kroppskännedom och smärta 

H. Naturläkemedel 

-Naturläkemedel, vitaminer, mineraler 

FIGUR 1, fritt efter (11), Tallmogårdens behandlingsprogram vic ulcerös kolit 

Man kan vistas på Tallmogården som ”enskild” dvs den personen tar del av de behandlingar och föredrag som finns under den perioden eller som del av ett ”tarmtema” då ca 10 personer med ulcerös kolit har ett gemensamt program under en 3-veckors period. Tarmtemat har uppenbara fördelar då många med samma sjukdom får träffa varann och man kan ordna skräddarsydda aktiviteter för gruppen t ex föredrag. Förstagångsvistelsen brukar vara 2-4 veckor och uppföljningsvistelser är 1-2 veckor.

Tidigare forskning

Två studier är utförda på Tallmogårdens egna patienter. I den första studerades 44 patienter med inflammatorisk tarmsjukdom vid hemresa från Tallmogården. 68% upplevde mer än ”en viss förbättring”, 57% hade förbättrats i sina tarmsymtom och förbättringar sågs även när det gällde fysisk kondition, psykiskt välbefinnande och allmän ork (11). I en studie gjord på Umeå Unviersitet (12) 1990 jämfördes 168 personer med inflammatoriska tarmsjukdomar som vistats på Tallmogården under 1980-talet och en kontrollgrupp bestående av 143 personer med samma sjukdomar som sjukhusvårdats. I Tallmogårdsgruppen hade 61% ändrat sina kostvanor i någon grad mot 25% i kontrollgruppen. Tallmogårdsgruppen hade också mindre tarmsymtom, men skillnaderna var inte signifikanta. 

De studier som har gjorts under 1990-talet om stresshantering, psykosomatik och inflammatoriska tarmsjukdomar är få, relativt små, med en del metodologiska svagheter och har ett blandat material med Mb Crohn och/eller ulcerös kolit patienter. Vid en studie(13) visas att behandlingsgruppen (n=11) som behandlats med stresshantering- och psykologiska metoder liknande som på Tallmogården får minskad symtomförbättring jämfört med kontrollgruppen (n=8), men behandlingsgruppen har en klart förbättrad coping, mindre stress, ångest och depressionstendens. Man spekulerar om skillanden i symtomförbättring kunde bero på att kontrollgruppen hade fler Mb Crohn patienter som i andra studier bedömts som mer lättbehandlade. En annan studie, med Mb Crohn (14) patienter drar likartade slutsatser: att man via psykosomatiska behandlingsmetoder kan nå en klar symtomminskning men att inflammatoriska tarmsjukdomar inte kan botas och att stress-relaterade återfall är omöjliga att förhindra. En studie, som har följt 124 personer med inflammatoriska tarmsjukdomar, har visat att personer som utsatts för högre grad av stress hade ökat risk för att insjukna i ett skov.(15) 

Om kostens betydelse och vegetarisk kost finns enbart några artiklar. Personer som insjuknar i inflammatoriska tarmsjukdomar har före insjuknandet haft ett högre intag än genomsnittet av raffinerat socker och bröd och ett lägre intag av frukt, grönsaker och fibrer(16). Vid fyra-års- uppföljningen av 32 Mb Crohn patienter som åt en kost med hög grad av fibrer och låg grad raffinerade kolhydrater sågs att dessa hade signifikant lägre antal sjukhusdagar jämfört med kontrollgruppen som inte hade fått några kostinstruktioner(17).En studie har har visat att personer med ulcerös kolit har ammats signifikant mindre, dvs troligtvis fått komjölk tidigare än andra(18). I en annan undersökning kunde med rektalbiopsier visas att ulcerös kolit patienter som stod på en mjölk- och glutenfri kost hade färre recidiv och mindre inflammation än en kontrollgrupp.(19)

I en FoU-rapport från Bodens Vårdhögskola(20), har 27 personer som remitterats till landstingsägda Sandträsk hälsohem djupintervjuats i samband med ankomsten. Ett centralbegrepp i den studien är loccus of control(21), dvs var en person upplever att kontrollen över hans/hennes liv finns. Vid internal locus of controll upplever personen att han/hon kan styra över sitt liv och själv har kontrollen. Vid external locus of controll känner personen att det är yttre omständigheter som styr. Intervjuresultaten visade att majoriteten var utifrån styrda (external locus of control) vilket innebär att de inte trodde sig kunna bidra till sin hälsa utan i första hand förväntade att andra/annat kunde bidra, t ex läkare, Gud eller slumpen. Deras förväntningar på hälsohemsvistelsen var huvudsakligen symtominriktade och inte, som förmodat riktat mot livstilsförändringar. Två personer upplevde dock att de själva kunde styra över sin hälsa (internal locus of control).Vid två undersökningar från Socialmedicinska Institutionen i Umeå visades, bl a med hjälp av psykologiska profiler, att personer som besöker hälsohem, med alla sjukdomsdiagnoser och friska, inte uppvisar några personlighetsskillnader eller skillnader i sjukdomspåverkan jämfört med en normalpopulation (22,23).

Förförståelse

Redan då jag som medicinstudent på 1980-talet hade min första kontakt med patienter med ulcerös kolit upplevde jag skillnaden i synsätt mellan mig och de läkare som arbetade på medicinavdelningen. Jag tyckte att den mat man åt, eller inte åt, under ett helt liv måste i sig ha en inverkan på tjocktarmen och påverka sjukdomsutvecklingen. Jag tyckte mig också så tydligt kunna se att de personer som drabbats av ulcerös kolit inte hade gjort det av någon slump. I deras berättelser fanns ovanligt mycket stress, traumatiska händelser och andra psykologiska faktorer som för mig tydligt pekade på sambandet kropp och själ. Läkarna bara skrattade åt mig och sa att det var inget speciellt med dessa människor och vad kosten anbelangade så fanns ingenting bevisat.

I min egen läkargärning har jag sedan försökt sätta in patienten i ett större sammanhang och se helheten och vara öppen för nya idéer. Jag har också gång på gång förvånats över enskilda läkares och hela skråets svårigheter att se helheten och vara öppen för nya idéer innan forskning har visat att dessa idéer stämmer. De nya idéerna jag har snappat upp eller själv kommit på har jag samtidigt sett som arbetshypoteser som jag inte helt okritiskt anammat utan kontinuerligt omprövat. Jag vet t ex inte säkert om kosten har betydelse vid ulcerös kolit men detta har varit min arbetshypotes, vilket jag i samband med denna studie fått möjlighet att pröva ytterligare.

När jag sedan 1995 började arbeta på Tallmogårdens hälsohem var detta en utmaning för mig då jag ändå hade en fot kvar i naturvetenskapen. Det har jag fortfarande men jag tycker att jag lärt mig mycket av mitt arbete där och senare inom ett annat projekt inom alternativmedicin. Min inställning idag är att det finns så otroligt mycket utanför den etablerade medicinen som kan hjälpa människor till ett bättre liv men att även den etablerade medicinen fortfarande behövs i allra högsta grad. Jag tycker det är synd att samarbetet nästan helt lyser med sin frånvaro. 

Något som påverkar mitt psykosomatiska seende idag, dvs att jag ser att personlig utveckling ger ökat välmående på sikt och som det verkar minskning av sjukdomar, är att jag går en 3-årig utbildning i Rosenmetoden , en slags kroppsterapi för att bearbeta känslor som sitter låsta i muskelspänningar. Detta, att ge och få Rosenbehandlingar, har också givit mig en djup förståelse från djupet av mig själv för vad som är rätt och sant för mig oavsett om det finns något forskat om det eller inte. Det finns inget forskat om Rosenmetoden, men den fungerar på mig och dem jag träffat på utbildningen. Via min Rosenutbildning och tidigare på en gestaltterapeutisk grundkurs har jag också fått förståelsen hur det är att vara på internat, få nya djupa insikter och sedan försöka behålla och integrera dessa i vardagslivet. För mig, och många jag har träffat, är detta ett viktigt sätt att nå personlig utveckling och i förlängningen minska behovet av att ha sjukdomar. 

Syfte

Syftet har varit att, utifrån beskrivningar av upplevelsen av sjukdomen ulcerös kolit, fördjupa förståelsen och upptäcka generella mönster i sjukdomsupplevelsen hos personer som behandlats på Tallmogården. 

METOD

Då det som intresserat mig varit upplevelsen av att ha en kronisk sjukdom före och efter hälsohemsvistelse har en kvalitativ metod använts. 

Deltagare 

14 personer, dvs alla som vistats på Tallmogården under perioden februari till augusti 1995 har av sjuksköterska på Tallmogården kontaktats och accepterat att delta. Alla dessa har sedan kontaktas av mig med ett brev där de informerades om studien. Ur denna grupp har sju personer valts ut , beroende på graden av geografisk lättillgänglighet, och dessa ingår i studien och har blivit intervjuade. Åldern hos de sju intervjuade var mellan 28 och 72 år, medelålder 46 år. De bodde relativt spridda över landet och majoriteten bodde i stora städer. Två var män och fem kvinnor. Sjukdomsdebuten inträffade mellan 1960 och 1992, med en medelduration på 12 år. De hade i första hand haft kontakt med läkare på medicinklinik och fem personer hade sjukhusvårdats p.g.a. av sin ulcerös kolit. En person hade sedan många år även andra kroniska sjukdomar, men de övriga hade endast ulcerös kolit. Alla har ordinerats och använt kortison, två personer dock en enstaka kur. De flesta hade relativt kraftiga sjukdomssymtom när de kom till Tallmogården , men några var just då helt symtomfria. Vistelsen på Tallmogården skulle vara förstagångsvistelse, men det visade sig att tre personer hade varit där 2-3 gånger tidigare. De flesta hade ätit sedvanlig blandkost.

Intervju-Datainsamlande

Intervjuerna har ljudbandats och varit 11/2 -2 timmar långa, efter en inledande provintervju. De har gjorts vid ett tillfälle och en telefonuppföljning har gjorts under perioden maj 1996 till mars 1997. De har varit semistrukturerade, då ett batteri av frågor har tänkts ut innan intervjustarten. I övrigt har personerna pratat relativt fritt och nya frågor har uppkommit ur detta. Arbetsmetoden Grounded Theory (24,25), dvs att nya frågeställningar som uppkommit under intervjuandets gång använts, har följaktligen använts i begränsad omfattning. Detta har gjort att vissa frågor har inte alla svarat på. Intervjuerna har i övrigt inte lagts upp enligt någon bestämd teori, utan gjorts relativt förutsättningslöst med utgångspunkt från den egna förförståelsen.

Exempel på frågor som har använts. Dessa korresponderar med överskrifter på resultatdelen. För varje fråga har frågats om eventuella förändringar uppkommit i samband med Tallmogårdsvistelen. 

1. Psykologisk inställning till sjukdomen 

a) Ser du sjukdomen som en vän eller fiende? 

b) Om du hade kunnat hade du velat slippa sjukdomen? 

c) Vem är herre över situationen, du eller sjukdomen? 

d) Vad är orsaken till din sjukdom? 

e) Varför har du fått sjukdomen? 

f) Hur ser du framtiden an? 

a) Har vistelsen på Tallmogården påverkat dig och i så fall hur? 

b) Har du lärt dig mer om din sjukdom? 

c) Har du träffat personer med samma sjukdom 

a) Hur hanterar du besvärliga situationer? 

b) Är det någon skillnad i möjligheten att hitta kreativa lösningar? 

c) Har du förändrat din vaksamhet för symtom? 

d) Är det någon skillnad i hur du sätter gränser?

5. Vem vet mest om dig och din sjukdom ? Du eller sjukvården?

Frågorna 2 b, 2 c, 3 c och 3 d är frågor som uppkommit under intervjuandet och följaktligen frågor som inte besvarats av alla. 

Dataanalys 

Intervjuerna har bandats och därefter genomlyssnats upprepade tillfällen (3-5 gånger) varvid anteckningar har förts. Intervjuer, genomlyssnande och preliminära analyser har skett samtidigt. Vid två bandinspelningar har delar av banden haft sämre ljudkvalitet vilket inneburit att en del viktig information har fallit bort.

RESULTAT 

Vad har hänt efter Tallmogårdsvistelsen?

Efter Tallmogårdsvistelsen är halva gruppen vegetarianer och den andra halvan har gjort en kostomläggning och äter mer vegetariskt än tidigare. Halva gruppen har helt avsagt sig medicinering med sjukvårdspreparat och resterande personer medicinerar åtminstone med sulfapreparat även om en person valt att konsekvent ta halva dosen av vad läkaren föreskrivit. De flesta använder regelbundet alternativmedicinska preparat, besöker alternativa terapeuter, praktiserar själv avslappning, meditation eller rörelsemeditation. Två personer har för närvarande avsagt sig kontakten med sina mag-tarm läkare, men har kontakt med mer holistiskt inriktad distriktsläkare eller läkare med homeopatutbildning för nödvändiga sjukskrivningar. Majoriteten upplever sig som antingen förbättrade i sin sjukdom (trots i vissa fall avsaknad av medicinering) eller i några fall att sjukdomen ändrat karaktär, t ex från perioder av symtomfrihet och svåra skov till måttliga, men ständiga symtom. De flesta i arbetsför ålder var i heltidsarbete och de övriga sjukskrivna eller i arbetsmarknadsmässig åtgärd.

Personbeskrivning av de sju i studien ingående personerna. 

Vissa uppgifter är ändrade för att minska risken för igenkännande och personernas namn är ändrade. 

Bertil

Bertil är i 45-års åldern , gift med tonårsbarn , och driver ett familjeföretag. Han har haft sjukdomen i 20 års tid med relativt milda skov som långsamt försämrats fram till vistelsen på Tallmogården och därefter har sjukdomen var stationär. Bertil har aldrig sjukhusvårdats. Han äter idag blandkost. 

”Frustrerande att inte veta vad sjukdomen beror på. Det är klart att sjukdomen är en signal på att något är fel. Frågan är bara vad man gör åt det.” ”Första gången på Tallmogården blev jag symtomfri efter en veckas skonkost. Sedan åt jag vegankost ett halvår och förblev under den tiden symtomfri. Jag lärde mig även stressa mindre, vilket också kan ha varit en anledning till att jag mådde så bra.” ”Tallmogården var en vändpunkt men utan halleluja.” ”Utan Tallmogården tror jag att sjukdomen bara hade eskalerat” ”Jag och sjukdomen har remi” 

Ann är i 40 års åldern , är gift, har barn och arbetar i ett akademiskt yrke. Hon har haft sjukdomen i knappt 10 års tid. Ann har haft medelsvåra, men långdragna skov, som aldrig sjukhusvårdats, men kortisonbehandlats. Dessemellan har hon haft långa symtomfria perioder. Hon var symtomfri när hon kom till Tallmogården och har så förblivit. Ann har på egen hand sökt alternativ information , då hon inte trott på läkarnas förklaringar, men hon går på återbesök och medicinerar med sulfapreparat.Hon äter idag i princip vegetarisk kost.

”Jag har fått sjukdomen då jag kämpat för hårt” ”Sjukdomen har gjort mig så trött, det känns som jag har förlorat flera år” ”Jag kände mig som en sökare innan jag var på Tallmogården. Jag trodde på och letade ett sätt att själv kunna påverka sjukdomen. Dessa tankar fick jag bekräftade på Tallmogården .” ”Vi som hade ulcerös kolit på tarmtemat gav varandra insikter”. 

Erik som är i 45-års åldern är gift och har tonårsbarn. Han arbetar inom industrin och har haft ulcerös kolit i 5 års tid. Han har haft flera svåra skov som behandlats på sjukhus. Innan han var på Tallmogården hade Erik själv påbörjat alternativa behandlingsmetoder, som han tyckte förbättrat hans tillstånd mycket och vilka varit en viktig första vändpunkt. Erik äter idag nästan strikt vegetariskt. Han har inga återbesök på mag-tarm kliniken. Han mår bättre i sin sjukdom, men är inte symtomfri. 

”Tallmogården var min andra vändpunkt där jag lärde mig allt om vegetarisk kost” ”Jag fick sjukdomen eftersom jag inte lyssnade på kroppens signaler, som en del i en stor process som fått mig att inse saker ” ”I början av ett skov känns det som att falla”

Patricia är i 45-års åldern, gift med barn och arbetar inom vården. Hon har haft sjukdomen i knappt tio års tid och invandrade något år innan sjukdomsdebuten från ett utom-nordiskt land. Patricia har haft flera svåra skov, vilka hon sjukhusvårdats för. Efter Tallmogårdsvistelsen varit helt symtomfri i sex månaders tid och under den tiden ätit vegetarisk kost. Hon äter idag blandkost men undviker vissa saker. Efter Tallmogården har Patricia ej haft något skov, men har ständigt milda symtom. 

”Läkarna hade aldrig tid att berätta om sjukdomen. På Tallmogården lärde jag mig mycket och förstod äntligen vad ulcerös kolit är” ”Tallmogården fick mig att acceptera min sjukdom” ”Jag känner mig idag mindre stressad och tar det lugnare. Jag har lärt mig att stanna kvar i mitt lugn även när ett skov kommer. Tallmogården var en vändpunkt för mig”

Karin är i 70-års åldern , änka, pensionerad och har tidigare arbetat inom industrin. Hon har barn och barnbarn i samma stad. Karin har haft sjukdomen i 35 års tid och sjukhusvårdats flera gånger. Hon har varit flera gånger på Tallmogården, första gången redan på 80-talet. Karin tycker hon mått bra av skonkosten där och vegetarisk kost, men har svårt att hålla vegetariskt kosthåll. Hon äter idag blandkost och mår relativt oförändrat. 

”Jag vet inte vad som kan vara orsaken till min ulcerösa kolit, men sjukdomen har jag alltid med mig.” ”Det var gudomligt skönt på Tallmogården. Ja, det var rena himmelriket. Jag har verkligen kunnat sträcka på mig efter varje vistelse, men tyvärr ramlar jag snabbt tillbaks i det gamla.”

Siv är i 30 år åldern, arbetar på kontor, är gift och har inga barn. Hon har haft sjukdomen i knappt 10 års tid, med några allvarliga skov då hon sjukhusvårdats. Siv upplevde sig som klart förbättrad med Tallmogårdens skonkost. Hon äter idag strikt vegetarisk kost och mår, trots att hon avsagt sig medicinering, bättre än innan Tallmogårdsvistelsen.

”Jag har fått ulcerös kolit då jag inte lyssnat på kroppens signaler och haft höga prestationskrav” ”Jag har fått ett verktyg att hålla mig frisk genom att styra kosten och i övrigt känna efter vad som är bra för mig och göra det.” ”Tallmogården var en vändpunkt då jag fick en helt annan uppföljning och jag lärde mig vad friskvård var”

Eva är i 45 års åldern, är skild med två vuxna barn. Hon arbetar inom vården och har haft sjukdomen drygt 5 års tid. Sjukdomen debuterade strax efter att hon slutade röka. Eva har haft långa och mestadels svåra skov, som kortisonbehandlats och sjukhusvårdats, med enbart korta perioder av symtomfrihet. Hon har inte märkt någon förbättring av kostomläggning, men tycker att stress försämrar sjukdomen. Idag äter hon blandkost och har under 1996 för första gången varit medicin- och skovfri under ett halvårs tid. Eva har nu ett pågående skov och uppger, att hon haft det mycket stressigt under vintern. 

”Det viktigaste med Talllmogården var att jag lärde mig sätta gränser. Nu sätter jag mig själv främst, tar tid för avslappning och annat jag behöver. Förut har jag mer klivit åt sidan och varit till lags.” ”Efter första gången på Tallmogården var jag jätteambitiös och åt vegankost och jobbade heltid. Efter två månader fick jag ett stort skov. Det blev väl för mycket. Det var ju jättejobbigt men när det lagt sig kändes det ändå bra att ha varit på Tallmogården.” ”Jag har fått ulcerös kolit då jag slutade röka. Det har min läkare i och för sig sagt, men jag känner inte till någon annan förklaring.” ”Sjukdomen ska inte få knäcka mig.” 

Tre tydliga huvudmönster i förhållande till sjukdomen har utkristalliserats:accepterande- försoning; accepterande och icke-accepterande. Detta grundläggande förhållningssätt påverkar i princip alla andra förhållningssätt och får praktiska konsekvenser. Det existerar till viss del en glidande skala , såtillvida att en person kan ge uttryck för både accepterande och icke- accepterande eller accepterande och accepterande-försoning även om det ena alltid överväger. 

Accepterande och försoning
Två personer har både accepterat att de har en kronisk sjukdom och försonats med detta. Detta ger långtgående konsekvenser för dem, deras inställning till sjukdomen och livet. De upplever att sjukdomen är en vän eller om inte en vän så ett mycket viktigt medel som gett dem nya insikter som de annars inte fått och som de inte velat vara utan, dvs det svarar entydigt nej på frågan om de velat vara utan sjukdomen. Dessa personer uppger i mycket högre grad att de har ett ansvar för sitt liv och sin sjukdom. De känner även att de är herre över sjukdomen och därför kan påverka sitt liv och sin sjukdom(internal locus of control)(20). De har också betydligt mer kontakt med alternativmedicinska terapeuter, minsta möjliga kontakt med sjukvården, medicinerar inte och äter helt vegetariskt. I accepterandet av och försoningen med sjukdomen tycker de också att de fått livsinsikter. som har påverkat hela deras liv, och i viss mån har en religiös innebörd. Detta gör att de även har en mycket positiv framtidstro. Denna livs- och sjukdomsinställning har inget samband med förekomst av mildare sjukdom eller en drastisk förbättring efter Tallmogårdsvistelsen. Dessa personer har förvisso fått en förbättring i sin sjukdom och de sätter sin förändrade livsinställning till stor del i samband med vistelsen på Tallmogården. 

”Jag har gått från att vara ett offer för sjukdomen till att jag gör mig själv frisk, dvs när jag började samarbeta med sjukdomen började allt fungera bättre. Idag har jag helt försonats med sjukdomen. Idag ser jag kroppen mer som en resurs i sig, vilket ger ett mer långsiktigt tillfrisknande. Jag har lärt mig hur jag ska bli sjuk, och genom detta lärt mig vad som är bra för mig och vad jag ska undvika. Idag är jag rädd om mig även när jag är frisk. Egentligen är detta inte så märkligt och samtidigt helt fantastiskt.” ”Tack vare sjukdomen har jag idag ett andligt helhetsperspektiv. Idag ser jag sjukdomen som ett medel från kosmos som fått mig att inse viktiga saker. Nu när jag har försonats med sjukdomen är allt ett hav av lugn och jag kan känna mig omgiven av skyddsänglar”. 

”Tack vare Tallmogården vet jag mer vad som påverkar även om jag inte kan ta på det. Idag kan jag klart se att sjukdomen är en signal på att något är fel. Frågan är vad man gör åt det. Felet är att jag kanske tittar för mycket på sjukdomsbilden. Vid ett skov gör jag något. Jag kanske mer borde se till helheten.” ”Innan Tallmogården ville jag bara bli av med sjukdomen. Nu kan jag acceptera att jag har sjukdomen ” ”Jag ser sjukdomen som en fiende, den har dock gett mig vissa viktiga insikter. Jag blir inte frisk. Jag får leva med detta” 

”Sjukdomen är verkligen ingen vän, men ibland har jag kunnat få fördelar eftersom jag har den. Jag vet inte varför jag har fått den” ”När jag var på Tallmogården funderade jag mycket på, hur det skulle bli när jag kom hem och vad jag kunde göra för att inte dras in i det gamla”. ”Jag har verkligen ingen förståelse för, att jag har en sjukdom. Jag får inget stöd i att leva vegetariskt och att undvika kaffe. Det är också svårt att prata med familjen om känslor. Detta gör, att jag så lätt faller tillbaks i det gamla”. ”Det har alltid varit så att jag har undvikit sjukskrivning och läkarna är ofta upprörda att jag inte sökt tidigare. Samtidigt är det första jag gör vid ett skov idag att ringa doktor Stig”. ”Det är jobbigt att läkarna vet så lite om ulcerös kolit. Föresten kan dom inte mycket på Tallmogården heller”.

Alla i gruppen är positiva till vistelsen på Tallmogården och uppger att vistelsen påverkat dem på olika sätt. Flera uppger spontant att vistelsen varit en vändpunkt i deras liv och dessa personer blev också radikalt förbättrade eller helt bra i sin sjukdom lång tid efter vistelsen. Ungefär samma personer upplevde att de i samband med vistelsen på Tallmogården fick minskade stressnivåer och verktyg att hantera stressen med. De flesta uppger också spontant att vistelsen gav dem en klart förbättrad kunskap om ulcerös kolit. Det kändes också viktigt, för många, att för första gången, träffa andra med samma sjukdom, både för att kunna känna igen sig och utbyta erfarenheter 

”Det var gudomligt skönt där.” 
”Jag har varit rejält nedgången, när jag kommit till Tallmogården och mått jättebra, när jag kommit därifrån. Hela jag är annorlunda” 
”De har en helhetssyn. De bryr sig, jag får uppföljning, men det är ändå jag som styr”
”Jag lärde mig så mycket om min sjukdom på Tallmogården”
”Det var första gången jag träffade andra med samma sjukdom som jag”.
”Efter första gången på Tallmogården blev jag mycket lugnare. Jag körde bil utan att kasta mig mellan filerna”.

Att stå på egna ben 

I princip alla i gruppen nämner att de efter Tallmogårdsvistelsen känt sig mycket säkrare och själva tagit mycket mer ansvar visavi sin ulcerösa kolit. Som anledningar till detta nämns att de har en större sjukdomskunskap och halva gruppen uppger spontant att de är mycket mer vaksamma på att känna tidiga varningssignaler vid begynnande skov, vilket gett dem en trygghet. Vid ett begynnande skov har de själva möjlighet att tidigt variera kosten (ända till extrem skonkost), använda alternativ medicin och intensivt praktisera avslappningsövningar. Flera personer nämner att de vid en försämring kan använda dessa metoder för att i bästa fall hindra eller åtminstone minska intensiteten i ett skov. Några personer har för första gången med dessa metoder, utan sjukvårdens hjälp, kunnat vända ett skov. De upplever att de själva via Tallmogården vågat ta mer ansvar och fått ett verktyg att kunna förbättra sin sjukdom med och följaktligen ökat graden av internal locus of control(20). Denna nya trygghet och tillit har de sett som ett mycket starkt egenvärde i sig 

”Efter Tallmogården är jag mer observant på förändringar. Ja, det är som jag är mer medveten. Om jag får ett skov tar jag fram min Tallmogårdspärm och går in på skonkosten.” ”Jag kan vid ett skov idag stanna kvar i ett större lugn, före Tallmogården blev jag helt panikslagen. Jag äter sedan skonkost och tar medicinen från Tallmogården och mediterar gör jag ju redan. Det känns som jag kan hantera situationen mycket bättre nu. Det är klart att visst händer det att jag ändå måste ringa min läkare och få kortison” ”Jag är inget offer längre.” ”Jag har fått ett verktyg att hålla mig frisk genom att styra kosten och i övrigt känna efter vad som är bra för mig och göra det.” ”Jag vet några veckor innan, att jag håller på att bli sjuk.” ”Jag har blivit mycket mindre stresstålig efter Tallmogården. Vad jag menar med det är att jag inte längre tillåter mig att stressa som tidigare och lyssnar mer på mig själv. Förr stressade jag tills jag gick som rakt in i en vägg.” 

”Jag kan mer om min kropp än läkaren.” ”Det är nog jag som vet mest om min sjukdom och det har kommit i samband med Tallmogårdsvistelsen.” ”Spontant vill jag svara, att jag vet mest om min sjukdom, men när du nämner alla undersökningar läkarna kan göra, är det klart att de vet mycket. Jag känner ju, att ett skov har börjat och ungefär hur allvarligt det är, medan de kan säga hur många centimeter upp det sitter i tarmen.”

”Jag tar det mycket lugnare idag. Jag är inte längre ute varenda kväll.” ”Jag har sagt mycket tydligare i familjen hur jag vill ha det och jag tar inte på mig mer än nödvändigt på jobbet”. ”Förut tog jag alltid med mig en väska jobb hem på kvällen, som jag oftast inte hann göra. Första gången på Tallmogården tog jag med mig fyra väskor arbete, som blev liggande, vilket var tur, för annars hade nog inte vistelsen blivit lika bra. Det var som för att kunna unna mig att åka iväg jag tog med allt detta jobb. Nu tar jag bara undantagsvis med mig jobb hem, och då är det för att det absolut måste göras.” ”Idag sätter jag mig själv främst, bryr mig om mig själv och tar mig tid för avslappning och annat som är bra för mig. Före Tallmogården var jag en sådan som klev åt sidan för andra och ville vara till lags, men nu kan jag säga nej och sätta gränser.” 

Före Tallmogårdsvistelsen
Att försöka komma till Tallmogården är något de flesta i gruppen själva tagit initiativ till. Hos majoriteten, tyckts detta berott på att de har börjat tveka huruvida den etablerade vården kan hjälpa dem. De har också i olika grad själva börjat leta efter andra sätt att kunna bli friska på. De har då upplevt, att företrädare för den etablerade vården, framförallt läkare, har visat ett kraftigt motstånd mot en tänkt Tallmogårdsvistelse och kostens betydelse för sjukdomen. Det har upplevts som frustrerande, att inte ha blivit bekräftad i sina nya tankar och idéer, speciellt av läkaren, som avgjort om remiss till Tallmogården skulle skrivas. Sättet att hantera den situationen har varierat: några har på olika sätt gått i kamp med sin läkare och andra har letat och prövat alternativmedicinska metoder själva och den vägen hittat en mer alternativmedicinskt inriktad läkare. Några personer har upplevt att de av sin mag-tarmläkare fått stöd för sina idéer och läkaren har skrivit remiss. Alla har ju sedan fått en Tallmogårdsvistelse, antingen genom att den ordinarie mag-tarmläkaren skrivit remiss, via en annan läkare, via arbetsgivaren eller en fond. 

”Eftersom jag inte trodde på allt, det min läkare sa, t ex att kosten inte hade någon betydelse, så gick jag till biblioteket och läste och fick även söka i databaser” ”Jag blev behandlad som en idiot då jag ville ha remiss till Tallmogården. Det var frustrerande, att de inte förstod mig” ”Läkaren ville inte skriva remiss inför mitt första Tallmogårdsbesök, så jag fixade det genom jobbet. När jag strax efter hemkomsten mådde bättre än någonsin och hade jättebra värden sa jag ´jag har varit dit du inte ville skicka mig´. Då var han väldigt intresserad och öppen, men när jag nästa gång ville ha remiss var fortfarande ingenting bevisat” 

”Jag mår bättre utan återbesök på mag-tarmkliniken. Människor som arbetar inom vården är säkert snälla, men de kan inte hjälpa mig. Dietisten var rena skämtet” ”När jag kommer till sjukhuset är det en sån stress. Läkarna har inte tid att prata och informera ordentligt och för mig, som har svårt med svenskan, blir det väldigt svårt” ”Jag tycker inte jag fått mycket hjälp av sjukvården. Det jag vet, har jag fått leta reda på själv. Jag känner mig väldigt kritisk. Samtidigt har jag träffat några bra läkare” ”Jag är besviken på sjukvården. Jag förkastar inte sjukvården, men jag vill inte gå på återbesök på mag-tarmklinik. Samtidigt kan jag för mitt liv inte förstå, hur man kan behandla folk, som jag blivit behandlad, och ändå jobba inom vården. Läkarna brydde sig inte om kosten och dietisten sa bara -ät som vanligt” 

Alla i gruppen är positiva till Tallmogårdsvistelsen, men av olika anledningar och berättar om positiva förändringar som kommit i samband med Tallmogårdsvistelsen t.ex. att ha fått verktyg att hantera sin sjukdom och besvärliga situationer med, bättre kroppskännedom, vaksamhet på sjukdomssymtom och minskade stressnivåer. Tre mönster har utkristalliserats i personernas psykologiska inställning till sjukdomen: accpeterande-försoning, accepterande och icke- accepterande, där den första gruppen berättar om största förändringarna . 

DISKUSSION 

Det finns en uppenbar risk att bias uppkommer, då en person som är engagerad i och är positiv till Tallmogårdens metoder intervjuar tidigare Tallmogårdsgäster, som har skett i denna undersökning. För att i möjligaste mån hindra att bias skulle uppkomma har vissa åtgärder vidtagits: det semistrukturerade frågebatteriet har gåtts igenom och frågorna har gjorts öppna och handledaren har lyssnat igenom en tidig intervju och kommit med förslag för att undvika utfrågarbias. Det är dock möjligt, att detta uppkommit ändå. Några gånger, när jag har frågat en ledande fråga eller övertolkat ett svar, har den intervjuade reagerat rätt kraftigt, och inte velat ha ett svar skrivet på näsan. En svaghet i metoden kan vara, att vid en enstaka intervju kan material missas och den intervjuade kan glida förbi känsliga frågor som han/hon kanske skulle varit mogen att besvara först vid en andra eller tredje intervju. En annan svaghet är att det visade sig att för tre personer var vistelsen under 1995 inte förstagångsvistelsen. 

Tiden är också en viktig färändringsfaktor, då en förändring hela tiden sker hos människor. Ett sätt att särskilja tidens påverkan från inverkan från Tallmogårdsvistelsen är att fråga, ”om du inte hade varit på Tallmogården hade denna förändring ändå inträffat”? När personer blir intervjuade, kommer deras svar avspegla medvetna och omedvetna nivåer i deras personlighet. Detta är den troligaste anledningen till, att en person kan ge svar, som tyder på att de har två olika psykologiska inställningar till sin sjukdom, t ex accepterande och icke-accepterande. En person kan säga, ”jag har accepterat min sjukdom”, men ger samtidigt uttryck för tankar och uttryckssätt, t ex kroppsspråk, som tyder på en icke-accepterande inställning. Då är det möjligt att personen trots allt inte har accepterat sin sjukdom. 

I processen att acceptera eller försonas med sin sjukdom, kan ju en osäkerhet fortfarande finnas som tar sig uttryck i, att personen tycks ha två ställningstaganden samtidigt, t ex accepterande och icke-accepterande. Personer, som hade en icke-accepterande inställning till sin ulcerösa kolit hade, som nämnts i resultatdelen, svårigheter att prata om känslor eller ville gärna glida förbi dessa frågor. Det kan spekuleras i, även om detta är mycket svårbedömbart efter enbart ett tillfälle, om dessa personer har uppvisat alexythyma drag, dvs att inte ha ord för känslor(26,27), vilket ulcerös kolit tidigare kopplats samman med. Metoderna har ju dock i denna forskning, som tidigare beskrivits i bakgrunden, varit bristfälliga(10). 

Skonkost och vegetarisk kost har, som det tycks, på sex personer av sju haft en gynnsam effekt och på en person har dessa förändringar inte haft någon positiv effekt. Det är möjligt, att det inte är uteslutande av vissa födämnen i kosten, som gör att vissa personer blir bättre utan en kost innehållande en högre grad av fibrer och icke-raffinerade kolhydrater(t ex råkost, frukt) (17). Det tycks även som om stress har påverkat insjuknandet och det fortsatta sjukdomsförloppet hos dessa personer. I samband med debuten hade ett par personer, enligt min bedömning, varit utsatta för extrem stress och resterande personer för varierande grader av stress. Det kan spekuleras i om ulcerös kolit hos vissa är en mer särpräglad ”kostsjukdom” och hos andra en mer särpräglad ”stressjukdom”. Skulle en subgrupp kunna bli hjälpt av kostomläggning och en annan subgrupp kunna bli hjälpt av stresshantering? Det finns givetvis en stor overlapping, då båda faktorerna , och troligtvis ytterligare många fler, i olika stor grad påverkar sjukdomsförloppet hos de flesta personer med ulcerös kolit. 

Resultaten tyder på att en subgrupp (de försonade och accepterande) blivit mycket hjälpta av Tallmogårdsvistelsen och har fått en helt ny, mer positiv, livssyn. Övriga personer har också upplevt positiva förändringar, men i lägre grad. För dem som blivit mycket hjälpta är frågan om Tallmogården givit den effekten eller om den processen satts igång tidigare. Dessa personer var f ö första gången på Tallmogården 1995. Hos en person är Tallmogårdsvistelsen den andra vändpunkten och det är uppenbart att processen har pågått länge redan innan vistelsen. Att söka sig till ett hälsohem kan också vara början till en process, då en öppenhet för kosten betydelse, alternativmedicinska metoder kan finnas kombinerat med en önskan att förändra sitt liv på ett djupare plan. Den processen hinner kanske pågå länge och accelererar om man får kämpa länge och mycket för att komma till det önskade hälsohemmet. Något som tyder på detta är att i den i introduktionen nämnda FoU-rapporten från Boden hade enbart 2 av 27 personer internal locus of control vid ankomsten till hälsohemmet och övriga ville mest bli symtomfria( 20). I denna studie verkar åtminstone 1 av 7 personer ha internal locus of control och som det verkar var det flera som ville mer än bara minska symtom. Sandträsks hälsohem, som nämndes i FoU- rapporten,är landstingsägt och troligen betydligt lättare att få komma till. 

Är då denna grupp på 7 personer representativ för alla med ulcerös kolit eller har de redan från början speciella egenskaper, som ytterligare förfinats under deras kamp för att få komma till Tallmogården? Finns det en subgrupp, med speciella egenskaper som är ytterst mottagliga för att med viss hjälp genomgå stora förändringar som av dem själva upplevs som positiva? Skulle en Tallmogårdsvistelse eller vistelse på liknande hälsohem ha positiva effekter på alla med ulcerös kolit? Denna frågeställning ligger utanför ramen för denna studie. En jämförande studie mellan denna grupp, en grupp bestående av personer med ulcerös kolit som velat men inte fått komma till hälsohem och en grupp med sjukdomen som inte haft någon önskan att komma till hälsohem vore dock mycket spännande att genomföra. 

TACK

Först av allt vill jag tacka de sju personer, som låtit sig intervjuas utan vilken denna studie inte hade varit möjlig. 

Jag vill tacka min handledare Hans Hallberg, som fört mig vidare när jag inte förstått vad nästa steg skulle bära mig i denna ibland svårgenomträngliga terräng. Tack även för lån av dator. Tack även övrig personal på Dalarnas Forskningsråd, som hjälpt mig i samband med utskriften.

Per Svedberg på Tallmogården har gett mig ovärderlig praktisk hjälp och stöd i inledningsskedet av studien. Tack även till Kenneth Uhre, Bertil Dahlgren och övrig personal på Tallmogården.

Jag vill avslutningsvis tacka Kristina Ek för värdefulla synpunkter och Karin Holmborg för korrekturläsning. 

REFERENSER 

1. Mendeloff AI. The epidemiology of idiopathic inflammatory bowel disease. Inflammatory bowel disease 1975, s3-19 
2. Werkö L. et al, Invärtes medicin, Almqvist och Wiksell, 1989
3. Shanahan F, Current concepts of the pathogenisis of inflammatory bowel disease, Irish Journal of Medical Science, 163(12), 544-9, dec 1994 
4. Levenstein B, Prantera C, Varvo V, Scribano ML, Berto E, Andreoli A, Luzi C, Psychological stress and disease activity in ulcerative colitis, American Journal of Gastroenterology, 89(8), 1219-25, aug 1994 
5. Srivasta ED, Newcombe RG, Rhodes J, Avramidis P, Mayberry JF, Smoking and ulcerative colitis: a community study, International Journal of Colorectal Disease, 8(2):71-4, juli 1993 
6. Birthwisstle J, Quitting smoking could increase your risk of surgery in ulcerrative colitis, British Journal of Theatre Nursing, 5(6):27-8, sept 1995. 
7. Järnerot G, Inflammatoriska tarmsjukdomar, Tika, 1982, 291-96 
8. Mellgren A, Psykosomatisk medicin-en helhetssyn på människan, Natur och Kultur, 1987, s 27 
9. Sivik T, Teorell T, Psykosomatisk medicin, Lund, Studentlitteratur, 1995 
10. North CS, Clouse RE, Spitznagel EL, Alpers DH,The relationship of ulcerative colitis to psychiatric factors:a review of findings and methods, American Journal of Psychiatry, 1478, aug 1990. 
11. Swedberg P, Tallmogårdens behandlingsprogram vid inflammatorisk tarmsjukdom, skrift 1995 
12. Bygren LO, studie av vistelse på Tallmogården 90/91, sammanfattande slutredogörelse, opublicerad 
13. Schwarz P, Blanchard E, Evaluation of a psychological treatment for inflammatory bowel disease, Behav Res Ther, vol 29, nr 2, s 167-177, aug 1990 
14. Kiss A, Ferenci P, Psychosomatische Behandlung von Patienten mit Morbus Crohn, Schweiz Rundschau Med, 80 nr 5, 1991 
15. Duffy CL, Zielezny MA, Marshall JR, Byers T, Weiser MM, Phillips JF et al, Relevance of major stress events as an indicator of disease activity prevalence in inflammatory bowel disease, Behavioral Medicine, sept 1991, s 101-109 
16. Nair P, Mayberry JF, Vegetarianism, dietary fibre and gastro-intestinal disease, Dig Dis, 1994;12;177-85. 
17. Heaton KW, Thornton JR, Emmett PM,Treatment of Crohn ´s disease with an unrefined carbohydraate fibre- rich diet, BMJ, 1979, 2, 764-66.
18. Whorwell PJ et al, Bottle feeding early gastroenteritis and inflammatory bowel disease, Br Med J, 1979, 1, 382 
19. Wright R et al, Serial rectal biopsy in ulcerative colitis during the course of a controled therapeutic trial of various diets, Am J Dig Dis, 1966,11,847-57. 
20. Tamm M, Patienters sjukdomsuppfattning och förväntningar på hälsohemsvistelse, FoU- rapport nr 9, 1990, Vårdskolan Boden. 
21. Lefcourt, H.M, Locus of control: current trends in theory and research, New York Halstead, 1978 
22. Svensson, T, Vem är hälsohemsgästen? Rapport, Umeå socialmedicinska institution, 1987, opublicerad
23. Svensson T, Personlighetsaspekter och sjukdomskonsekvenser hos en grupp hälsohemsgäster, Rapport, Umeå socialmedicinska institution, 1987. opublicerad 
24. Glaser B och Strauss R, The discovery of Grounded Theory: Strategies for qualitive research, Chicago, Aldine, 1967 
25. Glaser B, Basics of Grounded Theory analysis, Mill Valley, Sociology Press, 1992 
26. Sifneos, P, Short-term psychoterapy and emotional crisis. Cambridge, Harvard University Press 1972 27. Taylor G, Alexithmia: Concept, measurement and implications for treatment. Am J Psychiatry, 1984;141:725-732